Soutenance de thèse de Jean-Simon Lalancette-Fortin

Bioéthiciens devant le défi de l’éthique démocratique : forums civiques délibératifs, perfectionnisme moral et évaluation des médicaments

Présentée par Jean-Simon Lalancette-Fortin, candidat au doctorat en bioéthique.

Composition du jury :

Ryoa Chung, Présidente-rapporteuse

Bryn Williams-Jones, Directeur de recherche

Hassane Alami, Membre du jury

Mélanie Bourassa Forcier, Examinatrice externe

Chantal Caux, Représentante du doyen 

Résumé :

L’aspiration à la démocratie, et à œuvrer dans une visée démocratique, caractérise une dimension essentielle du rôle que les bioéthiciens aspirent à jouer dans la société. Les bioéthiciens se voient souvent comme des médiateurs, clarifiant les valeurs et intérêts des parties prenantes dans des situations complexes pour promouvoir le dialogue et le vivre-ensemble. Toutefois, cette « union » entre bioéthique et démocratie ne fut peut-être jamais profondément consommée sur un plan critique. Les bioéthiciens méritent d’être présentés comme des architectes d’espaces de dialogue, une expression qui reflète le fait qu’ils sont autant investis dans la description de l’expérience morale vécue par les parties prenantes (un rôle en apparence passif) que dans une mise en forme permettant la prise de conscience, l’attribution de sens, et donc une certaine transformation de cette expérience (un rôle actif parfois occulté). Malgré la reconnaissance de cette dualité intrinsèque au rôle de bioéthicien, il demeure marginal de traiter les questions délicates que cela soulève au point d’en faire un enjeu méthodologique et épistémologique central à la bonne pratique. 

Cette mise en garde mérite aujourd’hui d’être remise à l’avant-plan en raison de l’émergence plus récente des forums civiques délibératifs (FCD), une aventure dans laquelle toute une nouvelle génération de praticiens de la démocratie (incluant des bioéthiciens) s’est investie et ce, dans l’espoir de démocratiser nos systèmes politiques et de renforcer la légitimité des décisions prises par les pouvoirs publics.

La contribution de cette thèse à ces discussions commence par l’articulation d’un regard critique sur le corpus de connaissances qui informe la régulation des FCD par les experts. Celle-ci fait ressortir un élément problématique central et familier: le caractère extra-théorique du point de vue subjectif qui informe les actions prises par les responsables de FCD pour y actualiser un équilibre équitable entre les « voix » en présence. L’origine de cette situation est ensuite étudiée sous un angle herméneutique. Le cœur de cet argument consiste à dire que l’élément « grammatical » (Wittgenstein, 1953) commun et central aux modes d’intellectualisation de la bonne pratique des FCD est leur investissement dans un concept générique et mythologique d’équité procédurale, lequel permet aux efforts d’équilibrage en question d’être articulés en des termes en apparence incontestables et impartiaux. Il présente le fait de cet investissement comme celui d’une capture de cette expertise et de son langage dans une forme sceptique de vie démocratique. Deux sources d’apprentissages sont alors avancées pour remédier à cette capture : le courant de la démocratie épistémique ainsi que le perfectionnisme moral. 

Dans une deuxième partie, la pertinence de ces apprentissages est démontrée en les appliquant à une analyse des cadres d’évaluation des médicaments aux fins d’inscription à des régimes d’assurance – un domaine de politique publique pour lequel des FCD ont été employés, avec des succès toutefois mitigés. Cette analyse fait ressortir l’importance d’arrimer les paramètres épistémiques qui disciplinent les délibérations menées dans les FCD à la vie démocratique ordinaire (et parfois implicite) qui traversent les milieux de prise de décisions. Elle démontre comment une expertise qui est en mesure de mieux reconnaître et de justifier ces paramètres peut être renforcée dans sa capacité à générer des résultats qui suscitent l’adhésion des décideurs, caractérisés par une plus grande robustesse normative, et pouvant contribuer positivement à la légitimité démocratique de la prise de décision.