Soutenance de thèse de Caroline Favron-Godbout

Codéveloppement d'un guide de réflexion et de discussion sur l’aide médicale à mourir en contexte de troubles mentaux: un projet de recherche-action participative en éthique

Présentée par Caroline Favron-Godbout, candidate au doctorat en bioéthique.

Composition du jury :

Béatrice Godard, Présidente-rapporteuse (Département de médecine sociale et préventive, École de santé publique, UdeM)

Eric Racine, Directeur de recherche (Département de médecine sociale et préventive, École de santé publique, UdeM)

François Lespérance, Membre du jury (Département de psychiatrie et d'addictologie, Faculté de médecine, UdeM)

Diane Guay, Examinatrice externe (École des sciences infirmières, FMSS, UdeS)

Marie Annik Grégoire, Représentante du doyen (Faculté de droit, UdeM)

Résumé :

L’aide médicale à mourir lorsqu’un trouble mental est le seul problème médical sous-jacent à la demande (AMM-TM) est un sujet délicat qui soulève des préoccupations quant aux situations complexes qui peuvent être à l’origine des demandes d’AMM-TM ou survenir lorsque cette option est envisagée. Dans un contexte où le Canada se prépare à légaliser l’AMM-TM en mars 2027, un besoin d’apporter un soutien concret aux personnes vivant avec des troubles mentaux, à leurs proches et aux professionnelles et professionnels de la santé émerge. 

Cette thèse présente un projet de recherche visant à codévelopper un outil d’accompagnement éthique destiné à appuyer les personnes qui font et feront face à des situations moralement problématiques liées à l’AMM-TM. Inspirée du pragmatisme philosophique de John Dewey, l’éthique pragmatiste constitue le cadre théorique de cette thèse et oriente la recherche de manière à comprendre et à amorcer la résolution de situations moralement problématiques en vue de favoriser le mieux-être, voire l’épanouissement des parties prenantes. Congruent avec l’éthique pragmatiste, le cadre méthodologique de recherche-action participative a été choisi pour mobiliser des parties prenantes vers l’apport de changements porteurs de sens pour elles. 

Cinq étapes-clés ont permis de réaliser ce projet : 1) Un groupe de travail mobilisant des savoirs académiques, cliniques et expérientiels a contribué au développement du protocole de recherche, ainsi qu’à orienter et à réaliser les différentes étapes du projet. 2) Deux revues de littérature ont été réalisées pour identifier les préoccupations morales documentées dans la littérature scientifique concernant l’AMM-TM, répertorier les ressources internationales pertinentes par rapport à l’AMM-TM et identifier des besoins à combler. 3) Neuf focus-groups ont été réalisés auprès de personnes vivant avec des troubles mentaux, de proches et de professionnelles et professionnels de la santé. Ces 3 groupes ont partagé leurs préoccupations par rapport à l’AMM-TM; leurs idées pour un accompagnement éthique des personnes concernées et pour développer un outil d’accompagnement; et commenté une ébauche de l’outil d’accompagnement. 4) Une consultation communautaire impliquant d’échanger avec dix groupes détenant une expertise pertinente en lien avec l’AMM ou la santé mentale a permis de bonifier l’outil d’accompagnement : un guide de réflexion et de discussion. 5) Un questionnaire visant à évaluer la clarté et la pertinence du guide a été diffusé à des personnes concernées ou intéressées. Les réponses ont mis de l’avant la pertinence du guide, de même que son potentiel à générer des réflexions et à ouvrir des discussions sur l’AMM-TM. 

Cette recherche a permis de codévelopper un guide de réflexion et de discussion concernant l’AMM-TM et a été rapportée comme émancipatrice par plusieurs personnes. Le guide a été estimé clair, pertinent et aidant par une vaste majorité des personnes l’ayant évalué. Les contributions théoriques et méthodologiques novatrices de cette thèse ont contribué à l’émergence d’une nouvelle posture en éthique : l’éthique vivante.

Mots-clés : aide médicale à mourir, euthanasie, suicide assisté, éthique, bioéthique, troubles mentaux, santé mentale, pragmatisme, recherche-action participative, épanouissement humain