Maladies mal comprises, soins de qualité et information en santé
Conférence sur Zoom | Gratuit
Ce panel abordera les enjeux liés à l’accès à l’information en contexte de maladies mal comprises. Nous porterons un regard particulier sur la Covid longue, la maladie de Lyme et ses complications ainsi que l’encéphalomyélite myalgique. Nous aborderons des enjeux tels que les connaissances scientifiques insuffisantes sur ces maladies, les savoirs limités des cliniciens sur la prise en charge optimales des personnes atteintes et la complexité de choisir un traitement face à l’incertitude scientifique.
Animation : Ariane Quintal, étudiante au doctorat, Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, IRCM
Panélistes :
- Dre Emilia Liana Falcone, directrice, clinique de recherche post-COVID-19
- Dr Amir Khadir, infectiologue-microbiologiste, Centre hospitalier Pierre-LeGardeur
- Jérémie Meier-Sénéchal, Association québécoise de la maladie de Lyme
- Charli Arcouette, proche aidante
Cette conférence s’inscrit dans le cadre de la série de conférences de Montréal en éthique de la santé 2022 : L'information en santé : toujours le nerf de la guerre ?
Le format de chaque conférence – en présentiel ou virtuel – sera établi au cas-par-cas, en fonction de l’évolution des mesures sanitaires en vigueur au Québec
À propos des invités :
Dre Emilia Liana Falcone, directrice, clinique de recherche post-COVID-19
Dre Emilia Liana Falcone est la directrice de la clinique de recherche IRCM Post-COVID-19 (IPCO) et directrice de l'Unité de recherche sur le microbiome et la défense mucosales à l'Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM). Elle est également professeure adjointe de clinique au département de médecine de l'Université de Montréal, spécialiste des maladies infectieuses au Centre Hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM), et titulaire d'une Chaire de recherche du Canada sur le rôle du microbiome dans l'immunodéficience primaire.
Dre Falcone a étudié la médecine à l'Université McGill et a obtenu une spécialisation en médecine interne au Tufts Medical Center à Boston. Suite à cela, elle a passé 8 ans au National Institutes of Health (NIH) où elle a fait sa résidence en maladies infectieuses et a obtenu un doctorat à l'université de Cambridge en tant que boursière NIH-Oxford-Cambridge. Elle est ensuite devenue chercheure clinique adjointe au NIH et a développé un programme de recherche unique axé sur le rôle du microbiote dans la modulation des complications inflammatoires chez les patients souffrant de troubles immunitaires.
En fin 2018, Dre Falcone a été recrutée à l'IRCM, où elle a établi un programme de recherche translationnelle centré sur deux objectifs: 1) définir le rôle du microbiote dans les complications inflammatoires chez les patients atteints de troubles immunitaires et 2) évaluer l'impact des troubles immunitaires sur la fonction du microbiote intestinal. Pendant la pandémie de COVID-19, Dre Falcone a mis en place la clinique de recherche IRCM PostCOVID-19 (IPCO), la première clinique de ce type à Montréal. La clinique de recherche IPCO intègre l'évaluation clinique des séquelles post-COVID-19 à un protocole de recherche et une biobanque visant à comprendre la pathogenèse des affections post-COVID-19 afin d'identifier de nouvelles cibles thérapeutiques. Dre Falcone est également membre du comité directeur de la Biobanque Québécoise de la COVID-19 (BQC19).
Dr Amir Khadir, infectiologue-microbiologiste, Centre hospitalier Pierre-LeGardeur
Détenteur d'une maîtrise en physique de l'Université McGill en 1987, Amir Khadir a complété une formation en médecine et s'est spécialisé en infectiologie et en microbiologie médicale à l'Université de Montréal en 1997. Le Dr Khadir est également connu du grand public pour ses nombreux engagements dans diverses causes sociales et humanitaires et pour son militantisme politique. Il fut notamment porte-parole de Québec solidaire à partir de sa fondation jusqu'en 2013. Premier député élu de cette formation politique de gauche à l’Assemblée nationale du Québec, il a représenté la circonscription de Mercier durant 3 mandats de 2008 à 2018. Aujourd’hui, en plus de prendre la parole sur des sujets d'intérêt public dans les médias, le Dr Khadir travaille comme médecin spécialisé en infectiologie-microbiologie médicale à l’Hôpital Pierre-le-Gardeur où il offre des soins aux personnes vivant avec la maladie de Lyme et ses complications.
Jérémie Meier-Sénéchal, Association québécoise de la maladie de Lyme
Passionné de musique, de science et de nature, Jérémie a passé une bonne partie de sa jeunesse dans la nature dont ses onze premiers étés sur une petite ferme dans les Cantons-de-l’Est. Après avoir étudié la musique au CÉGEP, il a entrepris des études en génie mécanique avec un intérêt particulièrement pour le génie biomédical. Au cours de la fin de son CÉGEP et de ses premières années d’université, Jérémie a été graduellement accablé de multiples problèmes de santé dont personne ne semblait comprendre l’origine.
Trois ans et demi d’errance médicale plus tard, Jérémie a finalement reçu un diagnostic de maladie de Lyme grâce à des médecins qui ont su pousser l’investigation plus loin, dont son médecin de famille et le Dr Amir Khadir. Malheureusement, la maladie avait déjà beaucoup progressé, ce qui laisse Jérémie avec des complications chroniques. Au cours de ces années, Jérémie s’est familiarisé avec l’Association québécoise de la maladie de Lyme (AQML) qui l’a énormément aidé à traverser ses épreuves de santé difficiles. Il a décidé de s’y impliquer en 2019 pour faire avancer la cause, notamment en participant aux travaux de l’INESSS sur la maladie de Lyme. À la fin de l’année 2021, Jérémie a dû se retirer du CA de l’AQML pour tenter de terminer son baccalauréat en génie mécanique à l’ÉTS en raison de son état de santé fragile. Jérémie reste cependant impliqué dans la communauté afin de partager ses connaissances sur la prévention, le diagnostic et le traitement de cette maladie afin d’éviter au plus de gens possible les ravages que cette maladie peut avoir sur une vie.
Charli Arcouette, proche aidante
Charli Arcouette commence sa carrière à 14 ans dans le film La forteresse suspendue. Rapidement, les projets s'enchaînent: Ramdam, Lance et compte, Annie et ses hommes ainsi que plusieurs autres. Après avoir grandi devant la caméra, elle décide d'aller étudier à l'École nationale de théâtre d'où elle sort diplômée en 2012. Aussitôt, elle prend part à des pièces comme Le ventriloque, L'éducation de Rita, Les rendez-vous Molière, et Candide.
Au cinéma, on la voit dans les longs métrages Maman Last Call, Le collectionneur, Lance et compte : le film, et Miséricorde. Elle renoue aussi avec le petit écran dans District 31, La Faille et dans Mémoires vives où son rôle de Mathilde lui vaut un prix Gémeaux pour le meilleur rôle de soutien dans un téléroman. Depuis cet hiver, on peut la voir incarner Jo Moreno dans l’escouade de Doute raisonnable.
Dès le début de son parcours professionnel, Charli reçoit l’appui inconditionnel de sa mère malgré l’état de santé de celle-ci. Elle n’a pas fini sa maternelle que Sylvie est atteinte d’encéphalomyélite myalgique (EM). Si sa mère, en congé d’invalidité pendant tout son primaire, ne peut aller au parc ou s’adonner à des activités physiques avec Charli, elle peut au moins l’accompagner dans son désir d’être comédienne. Elle est de toutes les auditions et de tous les spectacles, joue le rôle de répétitrice, veille à sa sécurité et sur ses finances et l’encourage à persévérer dans sa passion. Charli a presque toujours connu sa mère complètement ralentie dans son élan vital, car Sylvie compose avec la maladie depuis maintenant 30 ans. Aussi, Il y a plus de cinq ans, Charli s’est engagée presque tout naturellement comme porteparole de l’Association québécoise d’encéphalomyélite myalgique (AQEM).
Arian Quintal
Ariane Quintal est candidate au doctorat en bioéthique à l’Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé de l’Institut de recherche cliniques de Montréal. Elle est inscrite en parallèle au doctorat en bioéthique à l’École de santé publique de l’Université de Montréal. Ariane détient une maîtrise en bioéthique et un baccalauréat en neurosciences de l’Université de Montréal.
Son projet de recherche doctoral emploie un devis de recherche-action participative pour aborder les situations moralement problématiques vécues par les adultes québécois atteints de maladies rares, leurs proches et les cliniciens qui les accompagnent. Le projet sera conçu avec la participation d’un groupe de travail. Le projet impliquera la réalisation de deux vastes consultations communautaires auprès de ses parties prenantes. Plus spécifiquement, il comprendra une collecte de témoignages, des entrevues de suivi, un sondage Delphi et le développement de stratégies visant à mitiger certaines des situations moralement problématiques qui auront été identifiées au cours des étapes précédentes. Le projet de recherche d’Ariane aura été financé par des bourses doctorales des Instituts de recherche en santé du Canada et du Fonds de recherche du Québec – Santé. Le projet de maîtrise d’Ariane, également réalisé à l’Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, portait sur les enjeux psychosociaux et éthiques soulevés par le pancréas artificiel, une technologie médicale automatisant la surveillance glycémique et l’infusion d’insuline pour les personnes atteintes du diabète de type 1.
Série présentée par : L’Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé
En collaboration avec : Le CHU Sainte-Justine et le Bureau de l’éthique clinique de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal.
