Séminaire scientifique organisé par l'Institut de recherche en santé publique de l'Université de Montréal – IRSPUM
Résumé :
Lorsqu’une personne est profilée abusivement, ou traitée négativement sur la base de ses caractéristiques génétiques (présumées ou avérées), on parle de discrimination génétique. Malheureusement, les parties prenantes au débat sur la discrimination génétique ont agi jusqu’à présent de façon réactive ayant recours à des solutions peu efficaces (lois, campagnes d’information paternalistes, auto-gouvernance) pour faire face à cet enjeu.
Ce séminaire présente l’expérience d’un programme visant à adresser la discrimination génétique par l’entremise d’une méthodologie novatrice, participative et contemporaine: un forum de discussion en ligne, le Forum québécois sur la discrimination génétique, et une plate-forme internet de collaboration et de consultation, l’Observatoire de la discrimination génétique. La méthodologie, ainsi que les opportunités et défis rencontrés par le programme depuis ses débuts, seront identifiés. La présentation se conclura par une perspective critique sur des thématiques telles que la capacité de ce genre de programme à adresser des enjeux sociaux et bioéthiques ainsi que l’impact de l’évolution scientifique en génétique et en intelligence artificielle sur la discrimination génétique.
Conférencier :
Yann Joly est le directeur de recherche du Centre de Génomique et Politiques (CGP) de l’Université McGill. Il est professeur associé au Département de génétique humaine de la Faculté de médecine avec nomination conjointe à l’Unité de bioéthique de cette université. Il a reçu la distinction Avocat émérite du Barreau du Québec en 2012, a été nommé membre de la Commission canadienne de l’UNESCO en 2016 et Fellow de l’Académie canadienne des sciences de la santé en 2017. Il a publié les résultats de ses recherches dans plus de 120 articles évalués en comité de lecture dans des publications juridiques, scientifiques et d’éthique de premier rang. Ses intérêts de recherches inclus les questions d’identité et d’équité soulevées par les tests génétiques, les méthodes de recherche mixtes utilisées en science sociale, le droit de la santé à l’ère de la médecine moderne et de la bioéthique, ainsi que les politiques publiques en Asie de l’est.
Animation :
Bryn Williams-Jones, professeur titulaire à l'École de santé publique de l'Université de Montréal (ESPUM), chercheur régulier à l'IRSPUM.
